1 Marzo 2021

Elena è una ragazza genovese di 15 anni. Soffre di NUBPL, una rarissima malattia neurodegenerativa, debilitante e non curabile, causata da una mutazione nel DNA che impedisce ai mitocondri, ovvero “le centrali energetiche” delle cellule, di produrre l’energia necessaria al loro corretto funzionamento. La mancanza di energia porta alla degenerazione progressiva delle cellule del cervello, e di tanti altri organi coinvolti.

Elena è l’unica persona in Italia a soffrire di NUBPL. Al mondo si contano in tutto 20 casi.

Affinché a Elena venisse diagnosticata questa malattia ci sono voluti più di 10 anni e tanta tenacia e determinazione da parte dei genitori, che non si sono mai arresi. Una volta effettuata la diagnosi, occorrevano medici e cure adeguate. Per questo i suoi genitori, hanno deciso di lanciare una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe per mettere insieme 60mila euro necessari all’apertura di un centro di ricerca che possa trovare una cura adatta alle sue esigenze. Ne hanno ottenuto oltre 120mila. Oggi il laboratorio è aperto a Verona con un progetto preciso.

L’obiettivo del progetto è quello di generare dei modelli di NUBPL “in provetta”, usati per studiare la malattia e sperimentare nuovi approcci terapeutici. Nella prima parte del progetto si svilupperanno gli organoidi cerebrali, ovvero dei “cervelli in miniatura”, introducendo il difetto genetico NUBPL: in questo modo si potranno riprodurre le disfunzioni che avvengono nel cervello dei pazienti, per studiarle nei minimi dettagli e comprendere i meccanismi della malattia. La seconda parte del progetto prevede l’utilizzo degli organoidi NUBPL per la messa a punto di due terapie innovative. La prima si basa sulla somministrazione di molecole che possano stimolare la produzione di energia agendo sui mitocondri, per studiarne i loro effetti terapeutici. La seconda sarà una terapia genica, ovvero si reintrodurrà il gene NUBPL mancante e ne testeremo la sua efficacia in diversi stadi della malattia.

Questo progetto consentirà di ottenere nuove importanti informazioni sui meccanismi della malattia, e permetterà di capire la risposta delle cellule del cervello ai nostri approcci terapeutici.

Il progetto sarà svolto da un gruppo di ricerca multidisciplinare coordinato dalla dott.ssa Emanuela Bottani, ricercatrice del Dipartimento di Diagnostica e Sanità Pubblica dell’Università degli Studi di Verona, e dalle sue collaboratrici: Dott.ssa Ilaria Decimo, group leader presso lo stesso Dipartimento e Dott.ssa Caterina Garone, Neurologa e group leader presso il Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche dell’Università degli Studi di Bologna.

Il progetto prevede una durata di tre anni ed un costo totale di 300 mila euro, necessari per la generazione dei diversi modelli cellulari, la messa a punto di protocolli di terapia genica e terapia farmacologica, e la retribuzione del personale che eseguirà le procedure sperimentali (un ricercatore junior ed un ricercatore post-doc).

La storia di Elena raccontata dalla mamma Andreea qui su Babboleo News – Cosa succede in Liguria:

Per maggiori informazioni consulta le pagine:

Il sorriso di Elena

GoFundMe – Il sorriso di Elena

Diario di una mamma rara

Oggi, lunedì 1 marzo, sono ripartite – anche se non a pieno regime – le lezioni in presenza all’Università di Genova. Secondo una prima stima dell’ateneo sarebbero circa 2000 gli iscritti che si sono presentati all’appello quindi la ripresa delle lezioni in presenza all’Università di Genova è andata secondo le aspettative con una buona partecipazione degli studenti. Tuttavia emergono alcuni punti critici da parte del Collettivo Come Studio?-Genova.

Su Babboleo News – Cosa succede in Liguria Giacomo Aloi, studente di Lettere e tra i fondatori del collettivo “Come studio? – Genova”

Da oggi Genova è tornata in zona gialla, con un allentamen

to delle restrizioni. C’è però chi ha voluto prendersi qualche libertà di troppo già in questo weekend di zona arancione: diverse le segnalazioni di assembramenti delle vie dello shopping e i lungo mare di Nervi, Pegli e Corso Italia, a cui hanno dovuto far fronte le forze dell’ordine, presenti per monitorare il rispetto delle regole anti-Covid19.

Per quanto riguarda il traffico le principali criticità si sono sviluppate sul levante, sopratutto Nervi e Sant’Ilario. A Sampierdarena un ristoratore ha svolto il servizio di pranzo a “saracinesca chiusa” contravvenendo le norme anti-covid vigenti. La polizia locale è intervenuta con una sanzione non trattandosi di una manifestazione ma attività abusiva.

Per saperne di più abbiamo intervistato su Babboleo News Giorgio Viale, Assessore alla sicurezza del Comune di Genova. “Sono due le tendenze (negative) in atto: da un lato, ci sono persone che non riescono più a sopportare la situazione e le restrizioni. Dall’altra, la paura di contrarre la malattia si sta abbassando“.

Per saperne di più ascolta l’intervista completa:

A poche ore dal decreto della Regione Liguria che dà il via libera alla ricerca di titanio nel comprensorio del Beigua, le principali associazioni ambientaliste della Liguria insieme a Arci Liguria e Agesci Liguria hanno lanciato una petizione indirizzata al presidente Giovanni Toti per chiedere che venga ritirato il decreto e che non si proceda con le ricerche. In meno di 15 ore dal lancio sono state superate 5mila firme.

“Nella petizione vengono evidenziati i rischi sanitari: il minerale grezzo potenzialmente estraibile sarebbe solo il 6% della roccia e il rimanente 94% andrebbe in discariche molto estese da crearsi nelle vicinanze, con il rischio di andare a sollecitare la presenza di amianto, presente per il 10/15% nelle rocce del giacimento” spiegano.

Le associazioni ambientaliste sono preoccupate anche per gli impatti sul turismo, l’agricoltura, il sistema sentieristico, la flora e la fauna e lo sviluppo sostenibile che la comunità residente e l’area del Beigua sta perseguendo ormai da diversi anni. Agesci e Arci condividono tali preoccupazioni, gestendo due importanti rifugi, la Base Scout “Il Rostiolo” e “A Casa Resia” nel Parco del Beigua.

Su Babboleo News – Cosa succede in Liguria: Andrea Agostini (Legambiente)

Tuttavia in data 27 febbraio 2021 l’Assessore all’Urbanistica Marco Scajola, in merito a presunte concessioni per l’estrazione di titanio nell’area protetta del parco del Beigua, ha afferma: “Non è stata fatta alcuna delibera di giunta autorizzativa per la raccolta del titanio nell’area del Beigua. Gli uffici tecnici competenti hanno permesso, nel pieno rispetto delle norme, uno studio non invasivo che non interessa l’area del parco del Beigua. Non vi sarà alcuna attività di cava: lo studio verrà condotto senza alcun prelievo né alcun intervento sul territorio. Degli oltre 450 ettari richiesti ne sono stati concessi poco più di 200, escludendo l’area del parco naturale regionale del Beigua. Questo è stato fatto nonostante ci fossero pareri favorevoli ad autorizzare attività di studio in tutta l’area, anche del parco, da parte della Provincia di Savona, dell’Arpal e dell’Asl competente. Lo stesso Ministero dell’Ambiente ha confermato che l’attività di studio non dev’essere soggetta a VIA, proprio in virtù delle modalità non invasive che verranno impiegate. Nessuna autorizzazione quindi da parte della Giunta: chi afferma il contrario afferma il falso, senza conoscere minimamente l’argomento”.

#Stopalleviolenza, il Centro per non subire violenza fa partire un’iniziativa: un’occasione per parlare alle donne che stanno vivendo una situazione di violenza in ogni sua forma: psicologica, economica, fisica, sessuale, di stalking.
Quest’anno sono state molte le richieste d’aiuto (solo al Centro per non subire violenza sono state 60) il Centro ha quindi deciso di dar voce a tutte le donne che sono riuscite a combattere contro la violenza per dimostrare che una via d’uscita c’è.

Le testimonianze verranno pubblicate sulla pagina Facebook Per Non Subire Violenza e su Instagram “pernonsubireviolenza”.
Nelle parole delle donne che raccontano le loro esperienze emergono diversi sentimenti, a volte contrastanti,che sono stati vissuti e superati.

L’obbiettivo è quello di dar coraggio alle donne che tutt’oggi non riescono a liberarsi da situazioni di violenza a denunciare e reagire.

Le pubblicazioni saranno da lunedì 8 di marzo per 5 settimane proseguendo anche nel mese di aprile. Le uscite sono previste al lunedì, mercoledì e venerdì. Nella prima settimana ci saranno testimonianze legate al binomio paura e coraggio.

“Speriamo,che nel riconoscersi in altre donne che ce l’hanno fatta, chi sta subendo violenza prenda la forza,il coraggio per spezzare le catene della violenza.” afferma Chiara Panero coordinatrice Casa Rifugio del Centro per non subire violenza.

L’intervista completa qui su Babboleo News…

Centro Per Non Subire Violenza con sede in Via Cairoli 14/7 Genova

lunedi dalle ore 9.00 alle 18.00, martedì, mercoledì e giovedì dalle ore 9.00 alle 13.00 e dalle
15.00 alle 18.00 e venerdì dalle ore 9.00 alle 12.00

telefono: 010/2461716-5 cellulare 3939712414