Domenica 28 febbraio, giornata internazionale delle Malattie Rare, la Lanterna e la fontana di Piazza De Ferrari a Genova, saranno “accese” da luci di colori diverse. Come pure ad Arenzano il Palazzo Sant’Antonio, a Imperia e a Savona il Palazzo del Comune.
Il Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria auspica che si accendano anche nuove luci nel cuore e nella mente delle istituzioni che
dovrebbero tutelare le persone affette da malattie rare, rarissime o addirittura non diagnosticate.
A questo proposito lunedi 1 Marzo dalle 10 alle 13 una rappresentanza dei malati rari della Liguria stazionerà davanti al Consiglio Regionale per chiedere attenzione e soprattutto risposte sul piano vaccinale della Regione che per ora non ha ancora una data certa sulla vaccinazione delle persone ultrafragili.
Ai microfoni di Babboleo News Paola Mazzuchi del Gruppo di consultazione malattie rare Liguria ha confermato la necessità di un tavolo di dialogo, anche sulle vaccinazioni. “Le istituzioni conoscono bene i nostri casi, si tratta di malattie rare quindi non stiamo parlando di molte persone – ha affermato Paola Mazzucchi – Chiediamo quindi quanti vaccini servirebbero per mettere in sicurezza i nostri cari e dare a noi familiari, che siamo i loro principali assistenti sanitari, la possibilità di vivere la nostra quotidianità in maggiore sicurezza. Parliamo di qualche decina di dosi, non di più”.
