Giornata mondiale delle malattie rare, la mamma di Elena: “Viviamo alla giornata” – Babboleo

Giornata mondiale delle malattie rare, la mamma di Elena: “Viviamo alla giornata”

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Si celebra oggi, lunedì 28 febbraio 2022, la Giornata mondiale delle malattie rare, per richiamare l’attenzione sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo. In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino. Il numero complessivo di persone residenti in Liguria con Malattia rara e registrate dai Centri specialistici liguri nel Registro regionale al 31 dicembre 2020 è pari a 7.184. Sono oltre 5.000 i Malati rari residenti fuori regione registrati in Liguria.

“Le malattie rare sono spesso molto difficili da gestire perché non si conoscono, non si sa come affrontare il futuro. E’ molto difficile arrivare ad una diagnosi e quindi si impara a vivere alla giornata, senza fare progetti, perché si vive nel buio più totale” spiega su Babboleo News Andreea Porcilescu, mamma di Elena, ragazza di 15 anni affetta da una rarissima malattia neurodegenerativa denominata NUBPL.

Andreea analizza anche il rapporto con le istituzioni: “Sono anni che facciamo delle battaglie difficili per ogni diritto: bisogna combattere per la fisioterapia, per avere medicinali gratuiti, per avere il diritto alla disabilità…”.

Ascolta l’intervista integrale su Babboleo News.

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